Aquest mes d’agost hem començat amb lasensibilització dels usuaris del projecte Aghbala sobre la problemàtica de l’endogàmia.
Els nens que neixen de pares que comparteixen consanguinitat tenen un alt risc de patir discapacitats físiques i mentals transmeses genèticament de pares a fills, malalties rares i metabòliques.
Per aquest motiu Nousol veient la problemàtica ha promogut la creació d’un col·lectiu de famílies afectades per malalties rares. Aquest grup té com a objectiu la conscienciació social pel que fa a aquesta fatal pràctica. Així com també la unió de les famílies per intentar pal·liar les mancances mèdiques i d’informació que hi ha a la zona respecte a aquestes malalties.
Primera assamblea colectiu families que pateixen malaltis rares
A la primera assemblea que vam realitzar vam escollir el portaveu i la secretària d’aquest col·lectiu. La primera reunió va servir per establir el punt de partida i el coneixement entre totes les famílies.
El portaveu i la secretària escollits a la assamblea
Dins el col·lectiu de famílies afectades per malalties rares, Nousol ha creat un grup de famílies afectades per la Síndrome de Down. Aquests nens amb aquesta malaltia segueixen uns patrons de creixement semblants amb unes mateixes problemàtiques, que si es coneixen poden aportar més tranquil·litat a la família i un creixement saludable de l’infant.
Gràcies als cooperants de l’hospital Sant Joan de Déu hem creat un protocol d’actuació anual pels nens amb la síndrome de Down. Hem negociat amb la comuna d’Aghbala per tal que les famílies disposin d’un centre específic per fer les proves mèdiques anuals a un preu mòdic.
Tot i això, provocar un canvi de mentalitat a la zona està sent un treball costós que requerirà esforç i constància per part de tots els membres.
El colectiu