En ce mois d´Août, nous avons commencé la mise ne place la partie prise de conscience et la sensibilisation auprès des utilisateurs de projet Aghbala sur les problèmes de consanguinité.
Pour cette raison Nousol face à ce problème a favorisé la création d’un groupe de familles touchées par les maladies rares. Ce groupe a pour but de sensibiliser la société sur cette pratique. Ce groupe a aussi pour but d´intervenir sur l’union des familles pour tenter d’atténuer les manques de soin sanitaires et le manque d´information sur ces maladies qui existent dans cette zone.
Lors de la première réunion que nous effectuons, nous avons choisi le porte-parole et secrétaire de ce groupe. La première réunion a permis d’établir le point de départ et de connaissances entre toutes les familles.
Dans ce collectif de familles touchées par les maladies rares, Nousol a créé un groupe de familles touchées par le syndrome de Down. Ces enfants atteints de cette maladie ont des modèles de croissance similaires avec les mêmes problématiques, qui si elles sont connus peuvent apporter plus de tranquillité à la famille et à la croissance saine pour l’enfant.
Grâce aux volontaires de l’hôpital de Sant Joan de Deu, nous avons créé un protocole d’action annuel pour les enfants atteints du syndrome de Down. Nous avons négocié avec la commune d´ Aghbala pour que les familles puissent disposer d´un centre spécifique pour faire les analyses médicales annuelles à moindre coût.
Cependant, provoquer un changement de mentalité dans la région est encore un travail coûteux qui nécessitera des efforts et de la persévérance de la part de tous les membres.
